Abbiamo intervistato il dott. Gianluca Borotto, ex Direttore del Hospice e Cure Palliative della Pineta del Carso (Trieste), e la dott.ssa Marialivia Leita, ginecologa, oncologa e palliativista presso lo stesso reparto.
Anticipiamo l’intervista con questo Estratto dalla presentazione del Hospice della Pineta del Carso di Trieste.
Le Cure Palliative hanno una tradizione abbastanza lunga in Europa. Cicely Saunders fonda infatti già nel 1967 a Londra il St. Christopher Hospice, considerato il primo hospice moderno. Da questa ispirazione si svilupperà in tutta Europa il “Movimento Hospice”.
In Italia le Cure Palliative sono una disciplina più giovane: le prime risposte alle sofferenze dei malati inguaribili arrivano infatti solo a inizio anni ’80 grazie alla prima assistenza domiciliare fornita dall’Istituto Tumori e Fondazione Floriani a Milano, mentre nel 1987 aprirà a Brescia, presso la casa di cura Domus Salutis, il primo hospice italiano. Solo nel 1999 le cure palliative sono state però ufficialmente riconosciute ed inserite nel nostro Sistema Sanitario Nazionale grazie alla Legge n.39/1999
In questo contesto viene fondata a Milano il 6 aprile 1999 la Federazione Cure Palliative Onlus. Il nuovo soggetto nasce come Organizzazione di 2° livello per iniziativa di 22 Organizzazioni Non Profit (ONP) già attive da anni nel settore delle cure palliative. L’esigenza comune era quella di creare un soggetto che potesse recepire i bisogni e le problematiche delle ONP attive sul territorio e farsene tramite con una unica autorevole voce.
Il 15 marzo 2010 viene approvata la Legge n.38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” che impegna il sistema ad occuparsi delle cure palliative e della terapia del dolore in tutti gli ambiti assistenziali, in ogni fase della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per le quali non esistono terapie o, se vi sono, risultano inadeguate ai fini della stabilizzazione della malattia. L’importanza di tali cure è stata confermata attraverso il loro inserimento nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza).
La Federazione persegue il fine della solidarietà umana e sociale nei confronti di tutte le persone affette da malattie inguaribili e dei loro familiari, a tutela del diritto di accesso alle cure palliative. I nostri principali ambiti di attività sono la cura, l’assistenza sociale e socio sanitaria, la formazione e l’informazione.
In nostro obiettivo è quello di porci come punto di riferimento a livello nazionale per la cura e il sostegno alle persone inguaribili e alle loro famiglie, promuovendo la dignità e il rispetto della persona malata fino al termine della vita.
Ci proponiamo di svolgere attività di corretta divulgazione e sensibilizzazione oltre che di scambio di notizie e di informazioni utili a migliorare la qualità dei servizi erogati sul territorio, sia in assistenza domiciliare sia nelle strutture residenziali (hospice) e a tutelare i diritti dei cittadini e l’applicazione delle normative di riferimento.
Come è iniziata la vostra esperienza? Perché avete deciso di fare questo tipo di lavoro?
Dott. BOROTTO: non lo so dire, perché forse ce lo avevo dentro. Il momento cruciale per me è stata un’esperienza che ho vissuto all’ultimo anno di Università, quando si è ammalato di tumore un mio amico, mio vicino di casa, un ragazzo di 34 anni. Dopo una partita di pallone ha iniziato a lamentare dolori alla schiena che sono persistiti e che hanno portato a fare degli esami con diagnosi di sarcoma. Ecco, lì ho vissuto la solitudine della persona malata e della famiglia (moglie e bambino di pochi mesi). Ricordo ancora di lui che partiva per la Germania per sottoporsi a terapie sperimentali e che, appena ritornato a Trieste, era stato ricoverato in Clinica Medica. Ho ancora il ricordo di lui che guardava fuori dalla finestra ed è morto durante la notte. Quella esperienza mi ha fatto scattare il sentimento di prendermi cura di queste persone che si sentono altrimenti abbandonate. Ricordo benissimo tutta la sua difficoltà di prendere contatto con l’oncologo, con il medico, con il terapista del dolore e quindi il dramma che si somma al dramma di avere un bambino piccolo, una moglie sposata da poco, di avere solo 34 anni. Questo mi ha portato in maniera istintiva e spontanea a dedicarmi alle cure palliative.
Dott.ssa LEITA: per me è stato diverso perché io nasco come ginecologa e quindi ho lavorato nel campo dell’oncologia ginecologica. Ho osservato come all’interno del Centro Oncologico di Trieste si stesse passando dall’oncologia alle cure palliative. Mi sono accorta infatti che i pazienti, tra un ciclo di chemioterapia e l’altro, si sentivano abbandonati e noi, alla fine, rappresentavamo la loro famiglia e ci occupavamo di ogni loro sintomo. Da qui è iniziato un percorso soprattutto per molti pazienti metastatici. Il prof. Mustacchi ha infatti creato la prima struttura dei Cure Palliative. Io mi sono trovata a frequentare entrambi gli ambienti [Oncologia e Hospice] e dopo che, negli anni ’90, è stata riconosciuta in maniera ufficiale l’Hospice, gradualmente mi sono spostata verso questa realtà. In seguito ho conseguito un Master biennale a Verona e da allora lavoro in questo ambito.
Secondo voi è cambiato molto il rapporto, in questo ultimi decenni, tra paziente e la malattia, il dolore e la morte? È cambiato il rapporto con gli operatori sanitari e con le strutture che se ne occupano?
Dott. BOROTTO: negli ultimi 4-5 anni è capitato più frequentemente che i pazienti richiedessero di essere accolti in Hospice. Si trattava di pochi casi, persone consapevoli della propria diagnosi e che richiedevano di concludere la propria vita presso questa struttura. Esiste comunque una storia più che ventennale di Hospice, a partire dal 1999, per più di 4000 persone accudite e accompagnate (quindi più di 4000 famiglie). Purtroppo, si tratta comunque di un numero molto contenuto, perché la maggior parte delle persone giungono nella nostra Struttura senza avere consapevolezza della diagnosi e della prognosi e soprattutto senza avere chiarezza di cosa sia l’Hospice. Molto spesso ci troviamo a proporre al malato un riepilogo della situazione e spesso mi sento dire: «finalmente qualcuno che parla chiaro». Questo vuol dire usare la parola cancro (e non «macchiette», non «polipetto»), parlare di terapia (morfina o oppiacei) e non più genericamente di antidolorifici, e soprattutto l’idea di fare un progetto. Mi è capitato talvolta che il paziente ha chiesto di ritornare a casa e di concludere là la propria vita. Mi sono reso conto che in questi casi nessuno ha avuto la forza o il coraggio di parlare in termini chiari della situazione clinica e lasciare alla persona decidere quale è il luogo che lui ritenga migliore per concludere la propria esistenza, avendo però (tasto dolente) le cure necessarie.
Dott.ssa LEITA: io ho avuto un’esperienza abbastanza simile. Oggi, comunque, di diagnosi si parla abbastanza, molto più rispetto al passato, anche se le persone continuano a vivere questo evento come shockante. Ho l’impressione che in ogni ambiente sanitario una certa quantità di informazione venga fornita, ma lo shock è così forte da cancellare ogni memoria della malattia tanto da rendere necessario un colloquio continuo con il paziente. Purtroppo, i tagli alla Sanità hanno avuto un grosso impatto negativo anche sui tempi «liberi» per una corretta e completa informazione, soprattutto sulla prognosi. Pensando alla persona ci si deve occupare di ogni sintomo. Ci sono poi persone che non vogliono parlare della loro malattia e non è facile, per noi medici, accettare di non dire le cose perché il paziente non le vuole o persino non utilizzare una terapia, per noi utile, perché il paziente la rifiuta, riuscendo a rispettarlo fino in fondo. Quindi è fondamentale riuscire a parlare della prognosi per creare con il paziente un progetto condiviso.
Se voi doveste rivolgervi ad un pubblico più ampio, come descrivereste il tipo di organizzazione che volete portare avanti? Quali sarebbero gli ambiti su cui puntare e impegnarsi? Come si può arrivare ad una corretta e completa comunicazione della prognosi e del tipo di progetto da proporre? Quale tipo di percorso vorreste fare?
Dott. BOROTTO: mi viene in mente, anzitutto, la necessità di creare una relazione, fondamentale perché apre alla comunicazione. Questo vuol dire conquistarsi la fiducia, conquistarsi il rapporto perché certi argomenti necessitano di rispetto. Parlare di morte è qualcosa di intimo, molto intimo che può interessare varie dimensioni (dalla spirituale a quella morale). Parlare della morte in modo costruttivo, pensando al progetto di quella persona, richiede una relazione, un rapporto che va al di là del rapporto professionale (dove si delineano le competenze). Io personalmente, quando mi trovo ad affrontare quel tipo di rapporto, mi sento anzitutto di essere un uomo, una persona che si confronta con un’altra persona, disponibile a mettere a disposizione le proprie competenze. Recentemente ho avuto un’esperienza con un uomo che, appena arrivato in Hospice, mi ha comunicato che desiderava autodimettersi. Con lui si è reso necessario costruire un rapporto, nell’arco della mattinata, con il contributo di tutto il personale, attraverso, ad esempio, l’igiene e la cura del corpo da parte delle OSS. Questo ha permesso di affrontare l’argomento della sua malattia, della diagnosi e prognosi, finchè alla fine ha accettato di rimanere ricoverato, chiedendo persino una passeggiata per il parco. Il paziente è sopravvissuto per cinque giorni. Anche in questo caso ho capito l’importanza della relazione e, soprattutto, del lavoro d’equipe. Qualunque conquista, qualunque buon risultato è ottenuto mediante un lavoro d’equipe.
Dott.ssa LEITA: come equipe accolgo, ascolto, do spazio e tempo e poi, con sapienza, insieme al paziente pianifico.
Dott. BOROTTO: un altro aspetto importante è la famiglia. Noi ci prendiamo cura della persona malata e anche della famiglia. Per noi il riferimento è la persona malata e anche dove ci troviamo a vivere un contrasto familiare, specie per quanto attiene alle informazioni da dare o meno, noi ne teniamo conto prendendoci cura di entrambi. Talvolta ci è accaduto di accogliere persone sole e poi scoprire che in realtà avevano una famiglia con la quale non parlavano da tempo. In questi casi ci siamo impegnati a riallacciare quel rapporto interrotto anche perché abbiamo capito che i pazienti sentivano la necessità di recuperare quel legame. Morire soli probabilmente fa vivere un senso di incompletezza. E soprattutto, ritorno a sottolineare la necessità del progetto.
Dott.ssa LEITA: quando il paziente si sente comodo, si fanno cose impensabili. Abbiamo persino battezzato bambini, abbiamo organizzato tante feste, anche dei nipoti. La Pandemia COVID per noi è stata terribile perché ha impedito di realizzare e organizzare momenti di incontro, di svago, di frequentazione quotidiana. Ricordo un marito che rimaneva tutta la notte accanto alla moglie, poi alla mattina andava a sciare per poi ritornare la sera e rimanere nuovamente di notte. Qualche altro parente era un ottimo cuoco e forniva i pasti al paziente e al personale.
Dott. BOROTTO: ho avuto l’esperienza di una signora di 30 anni che aveva appena partorito e poco dopo è giunta al Hospice per un carcinoma avanzato della mammella. Ricordo l’immagine di lei con il marito e il piccolo bambino e tutta la camera piena di giocattoli per terra. Questo è il senso del Hospice: laddove non è possibile garantire le cure a casa, noi diventiamo l’alternativa. L’Hospice però non è il tappeto sotto il quale buttare la polvere; in realtà dovrebbe essere un progetto di vita che va verso la fine. E chi decide questo progetto? Non devono essere i sanitari, dovrebbero essere le persone, pienamente consapevoli o che comunque hanno un minimo di consapevolezza, che ci guidano e con le quali concordiamo i passi da seguire. Si tratta della delicatezza del rapporto umano, anche quando entriamo nella stanza. Io personalmente non so prevedere fino a dove arrivo nel colloquio: se il paziente non ce la fa, mi fermo proprio per il rispetto della persona.
Secondo voi da dove si riparte dopo l’esperienza della Pandemia COVID?
Dott.ssa LEITA: si riparte dal recupero degli appuntamenti e delle visite che potrebbero, almeno in parte alleviare i numerosi problemi di isolamento creati dalla Pandemia. Si deve però comprendere che l’Hospice a Trieste può essere rappresentata come una «torre solitaria» perché purtroppo l’attività del Territorio è ancora molto «elementare». Sembra quasi che l’Azienda non creda o non abbia capito il senso dell’esperienza del Hospice, tant’è vero che nel periodo COVID siamo stati sottoutilizzati (a differenza di quanto capitato in regione Lombardia). Non può esistere un Hospice senza una buona rete perché le cure palliative nascono per stare vicini alle persone e per sostenere loro e le famiglie. Il fatto che dopo si declini sulle cure domiciliari o sul Hospice, dipende sia dalla persona, dalla severità e gestione dei sintomi, dalla presenza o meno della famiglia. Si deve ripartire da questa rete.
Quali sono i vostri numeri di pazienti accettati all’anno?
Dott. BOROTTO: abbiamo avuto, in epoca pre-COVID, un numero che oscillava tra i 350 e 400 pazienti all’anno, con un tempo di occupazione medio di 14-16 giorni. Poco prima della Pandemia questi numeri hanno iniziato a declinare, anche perché, secondo me, non si è compreso il valore delle cure palliative che non riguardano solo l’ambito oncologico, ma posso allargarsi ai casi di demenza, dei pazienti neurologici (Parkinson, SLA), cardiologici, nefrologici, epatologici. Ad esempio, si sono svolti alcuni incontri con i colleghi ematologi in cui abbiamo voluto valorizzare il desiderio di apprendere da loro, abbiamo voluto individuare il punto di incontro tra l’ematologia e le cure palliative. Purtroppo, devo constatare che ancora oggi manca la dimensione «domiciliare».
Alla luce dei Report dell’OMS che afferma che le cure palliative, a livello italiano e mondiale, sono difficilmente accessibili per i pazienti, soprattutto a causa di mancati investimenti, sia strutturali che di risorse umane, e di scarse conoscenze, quanto è importante il lavoro di equipe, cosa fare per avere maggiore visibilità (secondo quanto previsto dalla Legge 38)? Tenuto conto che la cultura dominante ritiene l’anziano non più produttivo ed essendo Trieste costituita per 2/3 da anziani, soli, quali sono le strategie che si possono utilizzare?
Dott. BOROTTO: intanto si deve partire dall’ambito sanitario, perché gli stessi medici e infermieri (oltre alle Direzioni Sanitarie) non hanno chiarezza sul significato e scopi delle cure palliative. Da quest’anno è stato aperto il corso di Specializzazione in Cure Palliative, con il quale creare professionisti che possano lavorare all’interno dell’Ospedale oltre che nel Territorio. È fondamentale conoscere l’importanza delle Cure Palliative, parlarne e promuovere equipe multiprofessionali dove è possibile il confronto, la riflessione e la discussione sui singoli casi clinici, con conseguente condivisione delle competenze e indubbi benefici decisionali e gestionali.
Quindi state parlando di maggiori risorse umane, di incontri, meeting. Andrebbero sollecitate maggiori risorse economiche?
Dott. BOROTTO: Non lo so. Una volta avevamo una bellissima esperienza che era quella di riuscire a vedere i pazienti. Noi, 15 anni fa, andavamo in ospedale per eseguire specifiche consulenze. Questa era l’occasione per conoscere il paziente e la sua situazione clinica e per avviare un confronto con i colleghi, utile a sdoganare le Cure Palliative. Infatti, siamo noi stessi medici terrorizzati dalla morte e non sappiamo neppure cos’è l’Hospice. La gente spesso immagina l’Hospice come un ambiente tetro, lugubre, quasi sul modello della famiglia Addams (!), poi giunge da noi e scopre che sorridiamo, siamo disponibili, abbiamo due occhi e due braccia. E questo dimostra che ancora oggi non si sa cosa esattamente siano l’Hospice e le Cure Palliative. Purtroppo, non lo sanno nemmeno i sanitari, non sanno qual è il momento in cui chiedere le Cure Palliative perché si è convinti che a tali cure si debba ricorrere solo nell’ultima settimana di vita. Sbagliato! Poi tengo a sottolineare il significato del nome cure palliative e non medicine palliative. Il cardine della questione è prendersi cura della persona a 360 gradi, nella sua interezza, insieme alla sua famiglia. Le cure palliative possono iniziare persino 3-6 mesi prima. Nei casi di SLA, ad esempio, si può iniziare ad affrontare la questione delle cure palliative nel momento in cui c’è la diagnosi, anche solo per affrontare l’argomento della tracheostomia e della PEG.
Dott.ssa LEITA: noi vediamo infatti che tali questioni sono proprio bypassate. Prevale la fretta, il «non c’è tempo», dimenticando di fare quello che è giusto (ad esempio, permettere al paziente di respirare). Questi pazienti riferiscono di trovarsi in una condizione in cui non avrebbero mai accettato di essere.
Questa carenza di cultura, di sensibilità, di conoscenza, soprattutto all’interno dei nostri ambienti, può portare ad una carenza di investimenti, di risorse umane, di organizzazione e quindi anche di una pianificazione economica?
Dott. BOROTTO: è necessario, ad esempio, valutare quello che è il bisogno di Trieste per capire se sono sufficienti 2, 4 o 5 medici dedicati alle Cure Palliative e che abbiano l’occasione di realizzare incontri periodici con i colleghi dell’ospedale e dell’Hospice per realizzare un progetto e un percorso per quel paziente. Il passo successivo è poi quello di sensibilizzare le persone. L’interesse però esiste, dato che il referendum sull’eutanasia ha avuto un grande riscontro, anche se parlando con molte persone ho constatato tanta confusione. Le cure palliative potrebbero essere paradossalmente «un aiuto» a chi auspica l’eutanasia perché emerge un ragionamento semplice: se devo morire da solo e con dolori, è meglio la morte; se invece sono seguìto da un’equipe che controlla il dolore, che mi protegge e che supporta la mia famiglia, allora voglio provare a vivere questa mia vita fino all’ultimo istante. Ha un senso di grande civiltà l’idea di sanitari che si prendono cura delle persone fino all’ultimo respiro. Mi correggo: le cure palliative si prendono cura della famiglia anche dopo il lutto, non è un’attività che si esaurisce con la morte del paziente.
Quindi voi seguite le famiglie dopo?
Dott. BOROTTO: Sì. Lo fa una psicologa. Lo constatiamo dalle telefonate che riceviamo dai familiari e che ci permette di mantenere un rapporto e una relazione con loro anche nel tempo (attraverso gli auguri di Natale o di Pasqua o con la ricorrenza del giorno della morte del loro caro) e che rappresenta una parte del nostro lavoro.
